Por Bahia Notícias
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Agência Brasil
O
presidente Luiz Inácio Lula da Silva (PT) sancionou, nesta quinta-feira (9), a
Lei nº 15.094, que torna obrigatória a realização do exame clínico para
identificar malformações dos dedos grandes dos pés, típicas na Fibrodisplasia
Ossificante Progressiva (FOP) em recém-nascidos. O exame físico deverá ser
realizado nas consultas de rotina das redes pública e privada, com cobertura do
Sistema Único de Saúde (SUS). A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante
Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, com incidência de uma em
cada dois milhões de pessoas. Atualmente, estima-se que cerca de 4 mil pessoas
no mundo convivem com o problema. A FOP é uma doença incurável que leva à
formação óssea fora do esqueleto, afetando tendões e ligamentos, entre outras
partes do corpo, limitando os movimentos das pessoas.
O
processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância, afetando
os movimentos de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade
para respirar, abrir a boca e até para se alimentar. Pessoas com FOP nascem com
o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente
50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença
e especialmente útil no exame do recém-nascido.
Outros sinais congênitos incluem má formação da parte superior da coluna
vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso.
A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são
oferecidos de forma integral e gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e
podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por
ser doença rara, a assistência especializada para as crianças/adolescentes com
diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com
tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso,
incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os
estados. O tratamento atual é baseado no uso de corticoides e
anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo
inflamatório.